mercredi 6 juillet 2022

La myasthénie : Une maladie neuromusculaire rare et peu connue

bertille uneLa myasthénie est une maladie chronique, neuromusculaire et auto immune qui entraîne une fatigue et un affaiblissement des muscles. Cette faiblesse musculaire s'aggrave après un effort des muscles et s'améliore avec le repos, ce qui est caractéristique de cette maladie. Elle est provoquée par un problème de communication entre les nerfs et les muscles. Elle est provoquée par un problème de communication entre les nerfs et les muscles. Elle ne se guérit pas, mais un traitement apporté peut aider à soulager les signes et les symptômes tels que la faiblesse des muscles des bras ou des jambes, la vision double, les paupières tombantes et les difficultés de parole ou respiratoires. Parce qu’elle est une maladie très rare, la myasthénie est peu connue. Au Burkina Faso, une cinquantaine de personnes souffrant de cette pathologie se sont réunies en association, afin de mieux faire connaître le mal et d’améliorer les conditions de vie des membres. Radars Info Burkina a tendu son micro à Bertille Yanogo, présidente de ladite association.

RB : Comment s’est fait votre diagnostic de la maladie ?

BY : J’ai développé les premiers symptômes en fin novembre de l’année 2013 et c’est finalement vers la fin de l’année 2015 que l’on a diagnostiqué la maladie. On m’a d’abord dit que c’était une carence en vitamine B12, ensuite les médecins m’ont parlé d’une paralysie faciale parce que les choses ont commencé par le visage et je n’arrivais plus à sourire, à parler ou à manger. J’ai également consulté en ORL pour me voir finalement rediriger en neurologie parce que les médecins soupçonnaient un problème neurologique et pendant un an et demi, on a cherché à savoir de quoi je souffrais à travers un bilan neurologique qui a finalement permis de détecter la myasthénie.

RB : Qu’est-ce qui explique, selon vous, ce diagnostic très long de la maladie ?

BY : A mon avis, cela est dû au fait que la myasthénie est une maladie très rare, ce qui fait que les médecins ne pensent pas tout de suite à cela. Il est aussi vrai que certains médecins ne connaissent pas vraiment la maladie. Il y a également l’absence d’équipements adaptés pour diagnostiquer la maladie, ce qui complique davantage les choses. A Ouagadougou, il y a seulement deux hôpitaux dans lesquels le diagnostic peut se faire.

RB : Quels sont les principaux désagréments que vivent les personnes qui souffrent de cette maladie ?

bertille 2BY : Le principal désagrément est qu’avec la myasthénie, on ne peut rien prévoir puisque les malaises peuvent survenir à tout moment. Ce qui oblige le malade à vivre au jour le jour. En outre, le patient peut se retrouver en rupture de stock au niveau des officines alors qu’il faut prendre quotidiennement les produits. Il y a en plus le regard des gens, parce que les médicaments que l’on prend rendent la peau claire à cause des corticoïdes qu’ils contiennent et certains font grossir. Sans oublier qu’avec la myasthénie, il y a une fatigue qui s’installe tout le temps et à l’effort, elle s’accentue. Particulièrement chez les jeunes filles, cela pose problème lorsque la personne fait des travaux ménagers qui nécessitent un effort physique. Certains malades connaissent des difficultés en fonction du climat aussi, selon qu’il fait chaud ou froid.

RB : Parlant de la prise en charge de la myasthénie, est-ce que les traitements sont accessibles à toutes les bourses ?

BY : Les produits coûtent cher. Moi, par exemple, avant l’intervention que j’ai subie, je prenais un comprimé de corticoïdes et comme ils ont plusieurs effets secondaires, il faut prendre deux autres médicaments pour diminuer les effets secondaires, sans oublier le médicament qui avait pour but de réduire les symptômes de la myasthénie qu’il faut prendre toutes les 4 heures. Alors que la boîte coûte environ 5400 F CFA avec 20 comprimés à l’intérieur. Aux médicaments à prendre quotidiennement, s’ajoute le suivi qui doit être fait à travers les examens pour contrôler l’évolution de la maladie. L’examen de sang, par exemple, ne peut pas se faire au Burkina Faso, il faut faire le prélèvement et l’envoyer en France. Tous ces aspects font que la prise en charge est très difficile.

Il y a aussi la possibilité de faire une intervention chirurgicale. Dans la myasthénie, on suppose que le thymus, qui lorsqu’on est encore petit assure la maturation des agents censés protéger l’organisme, a recommencé à travailler alors que lorsque l’on grandit il doit cesser de travailler. On suppose donc que c’est lui, le responsable de la myasthénie puisqu’il n’existe pas de cause connue à ce jour. L’intervention consiste donc à l’enlever dans un but préventif, parce que parfois une tumeur peut se développer ou le thymus peut grossir et gêner certains organes. Le fait d’enlever le thymus ne guérit pas le malade mais dans certains cas assez rares on peut constater une amélioration et le malade ne prendra le traitement que lorsqu’il sentira un malaise.

RB : Parlons à présent de l’association que vous dirigez : combien de personnes atteintes de myasthénie regroupe-t-elle à ce jour et quelles sont les activités menées ?

BY : Actuellement, nous avons une cinquantaine de malades inscrits. Le but premier de l’association, c’est vraiment la sensibilisation. On suppose que la myasthénie touche entre 200 et 500 personnes sur un million d’habitants alors qu’actuellement on n’en connaît qu’environ 50, ce qui signifie que la maladie est certainement sous-diagnostiquée. Donc notre objectif, c’est d’aider les malades qui s’ignorent à découvrir de quoi ils souffrent. Aussi parler de la myasthénie aux agents de santé, parce qu’il y a des médicaments contre-indiqués comme la quinine qu’il faut éviter. Nous essayons aussi de changer le regard de l’entourage sur les malades. Le second objectif de l’association, c’est d’apporter un secours aux personnes qui souffrent de la maladie, car elles sont souvent obligées d’arrêter leur emploi ou leurs études. Donc nous essayons de les accompagner dans une réorientation professionnelle.  

RB : Un dernier mot ?

BY : L’appel que j’ai à lancer, c’est à l’endroit des pharmacies. Puisque la myasthénie est rare, toutes les pharmacies n’ont pas les produits et ce n’est d’ailleurs pas recommandé. Mais à l’endroit de celles que les malades ont identifiées comme disposant des médicaments, ce serait bien qu’elles fassent leur possible pour toujours en avoir en stock. Comme le traitement est quotidien, lorsque le malade passe une journée sans traitement il devient un « légume » et ne peut absolument rien faire : le cou tombe, il ne peut pas non plus s’asseoir parce que le dos lâche, il ne peut ni marcher, ni manger ou boire, les paupières tombent et parfois la respiration peut être touchée. Et lorsque cela arrive, le malade peut tomber dans une crise myasthénique et pour l’en sortir il faut cinq cures qui coûtent 5 millions de FCFA. Ces traitements ne sont même pas disponibles au Burkina Faso. Donc il est vraiment important que les médicaments soient disponibles pour les patients.

Propos recueillis par Armelle Ouédraogo

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